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In Puglia 27mila persone affette da malattie rare: mille colpite da forme complesse, 200 sono bambini


diRedazione online

I dati forniti dalla rete regionale A.Ma.Re. Puglia in occasione del Rare Disease Day. E per Taranto la Asl segnala 3300 casi

Circa 27mila le persone affette da malattie, delle quali mille sono colpite da forme complesse e 200 sono bambini che «hanno necessità di ricevere delle cure palliative pediatriche». Sono i dati forni dalla rete regionale A.Ma.Re Puglia che, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare (Rare Disease Day), lancia un manifesto programmatico in 5 punti sottoscritto da 24 associazioni di pazienti, che «punta a garantire un miglioramento della qualità di vita e un’attenuazione del senso di solitudine e smarrimento per tutte quelle persone affette da una malattia rara».

Il documento

In dettaglio, all’interno del documento, viene chiesto un potenziamento, in termini di organico, della rete ospedaliera dei centri di riferimento regionali con la creazione di ambulatori multidisciplinari dedicati alle malattie e ai tumori rari per adulti e per bambini. L’altra richiesta, all’interno dei grandi centri ospedalieri, riguarda l’attuazione di percorsi e modelli organizzativi che prevedano, già dal pronto soccorso, un percorso ad hoc per le persone con malattie rare, oltre che percorsi per la transizione dall’età pediatrica a quella adulta. C’è poi il capitolo della formazione del personale sanitario e dei pazienti per la partecipazione a studi clinici, grazie anche all’implementazione di piattaforme di telemedicina per la raccolta di dati a scopo di ricerca, con un percorso di formazione continua e obbligatoria del personale sanitario e sociosanitario, che preveda il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti. Infine, concludono le associazioni, è sempre più necessario implementare e promuovere delle politiche sociali adeguate ai bisogni delle persone con malattia rara.

Nel Tarantino 3300 casi

Di non poco conto il dato di Taranto: le strutture dell’Asl di Taranto attualmente hanno in cura quasi 3.300 persone affette da malattie rare (dato in linea con la media nazionale), di cui oltre 700 sono minorenni. È quanto emerso nel corso dell’incontro indetto oggi dalla direzione strategia dell’Azienda sanitaria locale in occasione della giornata mondiale dedicata alle malattie rare, per un momento di riflessione e sensibilizzazione. La direzione dell’Asl, insieme alla dottoressa Adriana Di Gregorio, referente del Centro territoriale malattie rare (Ctrm) aziendale, e alla dottoressa Giuseppina Annichiarico del Coordinamento regionale malattie rare (CoReMaR), ha presentato le attività e le novità a favore delle persone affette da malattie rare. La prima è l’attivazione dei Nuclei di assistenza territoriale (Nat), ovvero team di professionisti specializzati che potranno integrare la cura ospedale-territorio o fornire a domicilio le cure necessarie. Sono composti da un medico responsabile, due medici specialisti, sei infermieri, due fisioterapisti, un operatore sociosanitario, un assistente sociale, uno psicologo e un volontario delle associazioni, e in staff al centro territoriale competente, sono già in fase di attivazione nell’Asl Taranto.

Il secondo progetto consiste nella realizzazione di una struttura intermedia per il soggiorno temporaneo delle persone con malattia rara. Il progetto ha come finalità principale quella di favorire la dimissione dei malati rari ad alta complessità assistenziale dai centri accreditati della rete ospedaliera della Puglia.

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28 febbraio 2023 ( modifica il 28 febbraio 2023 | 14:16)





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Written by bourbiza mohamed

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